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TDA/H, hyperkinétique, enfant agité, … autant de termes pour décrire des réalités sans doute différentes vécues par des familles. Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA /H) ou hyperkinésie ont aussi été l’objet d’une médiatisation importante et le nom de la rilatine est aussi devenu « connu » par le grand public.

Selon le manuel médical diagnostic des maladies psychiatriques, le DSM-IV : « La caractéristique essentielle du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité est un mode persistant d’inattention et/ou d’hyperactivité/impulsivité, plus fréquent et plus sévère que ce qu’on observe habituellement chez des sujets d’un niveau de développement similaire c’est à- dire d’un même groupe d’âge et d’un même sexe. Pour poser un diagnostic, il faut qu’un nombre minimum de symptômes d’hyperactivité/impulsivité ou d’inattention entraînant une gêne fonctionnelle aient été présents avant l’âge de 7 ans, et ce, même si le diagnostic n’est porté que plusieurs années après leur apparition. La majorité des gens atteints conserveront des symptômes après l’âge de 18 ans. Il est donc évident qu’il y aura des manifestations observables à l’adolescence. Les atteintes fonctionnelles liées aux symptômes doivent être présentes dans au moins deux types d’environnement différents (ex. : la maison, l’école, les loisirs, les sports ou le travail). Pour poser un diagnostic, il faut clairement mettre en évidence que les symptômes interfèrent avec le fonctionnement social, scolaire ou professionnel correspondant au niveau de développement du sujet. Selon la classification du DSM-IV, trois sous-types peuvent être identifiés :

• TDAH de type inattentif : Le TDA passe souvent inaperçu étant donné que les comportements sont souvent moins dérangeants. Son importance n’est pourtant pas moindre.

• TDAH de type hyperactif-impulsif.

• TDAH de type combiné qui inclut les critères d’inattention et d’hyperactivité impulsivité. De plus, plusieurs points de repères semblent être établis pour de nombreux spécialistes. Parmi ceux-ci et de manière schématique :

• Tous les enfants hyperactifs ne souffrent pas du TDA/H ;

• L’hyperactivité peut avoir des origines différentes ;

• Les modèles d’interprétation théoriques sont différents en fonction des écoles et des références, il en est de même pour les prises en charge des enfants concernés.

• Quel que soit le modèle de référence, il est question de souffrance pour l’enfant et pour son entourage.

La définition étant posée, ce texte n’a pas vocation de donner de réponses cliniques ou scientifiques mais bien de baliser certaines thématiques importantes et de permettre aussi, à partir du vécu d’une famille, de donner dans un prochain article des pistes proposées par des professionnels. C’est d’un témoignage parmi d’autres que nous essayerons dans un premier temps de mieux comprendre le quotidien des familles mais surtout de pointer certaines questions sur ce sujet.

Marie (prénom d’emprunt) est une maman de 33 ans, elle vit en couple avec son compagnon, ils ont deux enfants, Louis (prénom d’emprunt) un garçon qui a maintenant 7 ans et une petite fille de trois ans. C’est de la situation de Louis dont nous parle Marie.

A la naissance.

« Quand j’étais enceinte de Louis, je travaillais avec des enfants. J’étais fort nerveuse sur la fin de ma grossesse et j’ai aussi pris un coup dans le ventre par un des enfants avec qui je travaillais. L’accouchement a été difficile, il était dysmature (se dit d’un nouveau-né dont le poids est sensiblement inférieur à la moyenne) et a du aller en néo natalité pendant trois semaines. Il avait aussi une plagiocéphalie (asymétrie au niveau des os du crâne qui peut avoir des répercussions apparentes sur la forme du visage, sur le positionnement des oreilles et sur la forme globale de la tête et du corps. Il faut aussi penser que le contenu du crâne, soit principalement le cerveau, se développera aussi avec certaines contraintes). Très vite je me suis rendu compte que c’était « superman » avec toujours les bras en l’air, pas beaucoup de sieste mais dormant bien la nuit, toujours souriant et déjà fort actif ».

L’entrée à l’école.

« A deux ans et demi, il rentre à l’école. Je demande à l’institutrice comment cela se passe et elle me dit que tout va bien mais qu’il reste difficilement en place. D’ailleurs il y a certains enfants qui ne vont pas jouer avec lui car il leur fait un peu peur. L’institutrice était très cadrante et cela se passait bien. Ensuite, en deuxième on nous propose un test pour Louis et cela m’a rendu inquiète. J’avais compris qu’il y avait un problème. On a les résultats avec un QI dans la moyenne mais bas. Il manque de concentration, il ne sait pas tenir en place et il est limite TDAH. Il a besoin de bouger, il est fort actif et je me dis, c’est un gamin, c’est normal. Moi aussi j’étais « colérique » quand j’étais petite ».

La compréhension du problème.

« Mon fils a eu des problèmes d’énurésie seulement la nuit jusqu’à 5 ans, il a du prendre des médicaments. Je ne savais pas que l’énurésie pouvait être liée à ses problèmes de concentration. On ne m’avait rien expliqué, j’avais été chez un urologue conseillé par la pédiatre. En troisième, l’école propose d’avoir un suivi pour Louis deux fois par semaine. On accepte parce qu’on se rend compte qu’il a des faiblesses surtout en math, on se rend compte aussi que c’est lié au problème. A ce moment là, il y avait deux professeurs différents et il y avait aussi deux formes d’apprentissage et cela manquait de stabilité pour lui. Mais quand j’en ai parlé à l’école, ils n’ont rien changé ».

La prise en charge.

« En première primaire, il ne reconnaissait pas certains chiffres alors que cela devait être acquis. J’ai essayé de l’aider avec des petits jeux que j’inventais mais je sentais aussi mes limites et donc il a été au centre. Il va deux fois par semaine après l’école pendant une heure et demie avec une demi-heure de logopédie, une demi-heure d’ergo et une demi-heure de psychologue. La logopédie, c’est pour les lettres et l’écriture, l’ergo, c’est pour les maths et la psy c’est tout ce qu’il ressent. On voulait des infos car on ne savait rien de ce qu’il se passait pendant ses séances et ils nous ont proposé de laisser un petit cahier de communication et ils nous expliquaient ce qu’ils faisaient et cela, c’est très bien mais ils auraient pu le faire avant. Au niveau de ses résultats scolaires, il a 75% en fin d’année, la seule remarque du professeur, c’est que quand il travaille, il reste debout, il n’arrive pas à rester assis, il ne tient pas en place mais pour le travail, il n’y a pas de problème ».

La médication, le travail avec la famille.

« Il y a une rencontre entre les trois intervenants du centre et ils proposent de donner de la rilatine et que cela pourrait peut-être l’aider. A cette époque, il a 6 ans. Alors que j’arrive à gérer à la maison et que cela va à l’école. Mon compagnon et moi, on n’était pas d’accord, lui voulait bien le traitement mais pour moi, il n’en était pas question. Alors que c’est un traitement à long terme et qu’il y a des effets secondaires. On a demandé des explications, mais peut –être que je ne veux pas admettre qu’il y a un problème. Les professionnels font bien leur boulot mais qu’est ce que cela doit être pour les enfants qui ont des plus gros problèmes ? Actuellement, il est toujours pris en charge deux fois par semaine. Il est maintenant dans une catégorie « caractériel » pour le centre. Je pense que pour certaines personnes, si on donne de la rilatine, forcément l’enfant va être plus calme mais ce qu’ils ont en eux, cela reste quand même. Mon fils, c’est quelqu’un de joyeux. Les parents ne sont pas assez avertis même pour le diagnostic, on ne nous a rien donné la première année ».

Et maintenant…

« Cette année cela va, il évolue bien mais on nous propose un petit médicament pour lui. Pour moi, je crois qu’il y a le facteur biologique mais aussi le facteur familial mais je ne sais pas très bien même si je me suis beaucoup renseignée sur l’hyperactivité et en tout cas, je ne veux pas qu’il ait des médicaments comme la rilatine. Maintenant, il est toujours très actif et il peut être fatiguant, le calcul est difficile aussi pour lui, ce n’est pas un enfant calme. Si la famille peut soutenir et valoriser son enfant, cela peut être différent. Il faut que les parents soient sur la même longueur d’onde car ce type d’enfant a besoin de structure, mais on ne nous a jamais proposé de travailler cela avec un intervenant.il faudrait vraiment mieux informer et soutenir les parents ».

On peut aisément voir, à travers ce témoignage, quelques une des questions et des difficultés vécues par des parents. Que Louis soit diagnostiqué TDA/H, hyperactif, agité …, Marie et son compagnon sont confrontés à un manque d’information de la part des professionnels sur les éléments médicaux du problème, sur l’opportunité d’un traitement médicamenteux et sur la communication des différents intervenants entre eux et en direction de la famille.

Le rôle de l’école est également essentiel quant à la connaissance minimale des enseignants pour la prévention du problème et pour la place que pourrait garder Louis dans une structure scolaire « classique ». On peut aussi constater l’importance de l’acceptation (ou pas) du diagnostic mais aussi sur le travail à mettre en place avec la famille si le couple parental n’a pas la même vision des difficultés.

C’est avec la rencontre de professionnels que nous essayerons d’apporter quelques explications et recommandations lors d’un prochain article sur ce sujet.

Dominique Leborgne